Жизнь как чудо

Село: Подосиновка Новохоперского района Воронежской обл.

Дата рождения: 20 августа 2003

Диагноз: Гликогеновая болезнь, печеночная форма, Iв тип. Дискинезия желчных путей на фоне деформации желчного пузыря. Афтозный стоматит. Кандидоз полости рта, зева. Малая аномалия развития сердца — фальшхорда. Аденоидные вегетации II степени. Гипертрофия небных миндалин II ст. Йододефицитное состояние на фоне диеты. Синехии малых половых губ.

Помощь оказана: 3 660 000 руб.

Прежние обращения:

Документы

Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.

Люда любит рисовать. Когда мы увиделись в клинике лечебного питания РАМН, она лежала под капельницей и сосредоточенно раскрашивала что-то в журнале, прямо на весу. Сесть-то нельзя — ей к шее прикрепили катетер, и через него закапывают все необходимые лекарства. И это очень упрощает ее жизнь, хотя катетера она и побаивается. Но не будь его, все капельницы снова бы ставили в вены, а тогда даже и лежа раскрашивать не получится.

28 марта 2011 г.

Жизнь после операции

Люда уже почти месяц живет дома. У нее все хорошо, чувствует она себя прекрасно. Она стала много двигаться, хорошо и крепко спит по ночам, кушает с аппетитом, открывая для себя новые, доселе неизвестные вкусности.

Каждые две недели Люду привозят в Москву, на осмотр в ДКБ им. Филатова. Никаких нареканий у врачей нет, анализы у Люды хорошие.

На 16 мая назначен первый контроль в Бельгии, так что скоро Люде предстоит показаться оперировавшим ее врачам. Надеемся, что и бельгийские специалисты будут довольны состоянием девочки.

01 марта 2011 г.

Люда с мамой прилетели в Москву

Врачи клиники Сен-Люк после контрольного обследования пришли к выводу, что теперь здоровье Люды вне опасности, и выписали девочку домой.

В Москве Люда и Аня пробудут недолго, в четверг, 3 марта, они уедут домой после того как покажутся врачам из ДКБ им. Филатова.

Если же говорить о бельгийских специалистах, то они очень довольны состоянием пациентки. По их словам, Люда прекрасно восстановилась после трансплантации. Ну а теперь, после проведения итогового УЗИ, точно известно, что и проблемы с камнем, который беспокоил Люду еще до отъезда в Бельгию, удалось решить полностью.

22 февраля 2011 г.

Возвращение откладывается

Люда с мамой должны были вернуться в Москву сегодня, 22 февраля, но, к сожалению, из-за того, что не все остатки камней вышли, врачи решили задержать девочку в клинике еще на некоторое время. Контрольное УЗИ назначено на среду, 23 февраля, во время него хирург примет решение о дальнейших действиях и методах лечения.

Что касается печени, то с этой стороны у врачей нет никаких опасений, а сама Люда чувствует себя намного лучше.

05 февраля 2011 г.

Люде провели дробление камня

3 февраля Людочке провели дробление камня в почке. Сразу же начал выходить песок. Вчера было контрольное УЗИ, к сожалению, осталось два маленьких кусочка, которые, скорее всего, сами не выйдут. Второе дробление назначено на следующий четверг.

15 января 2011 г.

Что касается печени, состояние Люды не внушает врачам никаких опасений, они готовы были отпустить девочку домой через пару недель. Но на УЗИ в одной из почек был обнаружен довольно крупный камень, а с месяц назад у Людочки был первый приступ. 12 января во время консультации у уролога было принято решение провести контрастный анализ мочевых протоков и если они будут достаточны, то провести дробление камня. Если же эта процедура не поможет, то необходимо будет делать операцию по удалению этого камня.

Что касается денег на операцию, то контраст и первое дробление, скорее всего, будут покрыты деньгами, которые оплачены за операцию. Окончательные финансовые данные будут, видимо, по результатам первых предпринимаемых мер.

07 декабря 2010 г.

Люду выписали в воскресение

Людочку выписали в воскресенье. Теперь она будет наблюдаться амбулаторно 2 раза в неделю на предмет коррекции иммуносупрессии и реабилитационной терапии. В течении 2 месяцев девочке будут делать массаж на ножки.

Для Людочки и мамы странное ощущение жить без капельниц, крахмала и постоянного (раз в 2-3 часа) тестирования крови на сахар. Теперь можно спать всю ночь, не просыпаясь! Людочке нелегко привыкнуть к ритму ее новой жизни. Но у нее есть время и возможность для этого!

30 ноября 2010 г.

Люда идет на поправку

Прошла неделя после операции. Людину маму, ставшую донором для дочери, уже выписали из клиники. Люда, конечно, еще находится под наблюдением врачей, но ее состояние улучшается с каждым днем.

Как сообщают из Сен-Люк, Людины результаты анализов по печени хорошие, эволюция благоприятная. Правда, у девочки пока еще есть жидкость в легких, но т. к. Люде она не мешает, врачи жидкость не убирают, а просто внимательно наблюдают за состоянием ребенка. Под руководством врачей Люда делает специальные упражнения, которые помогают разрабатывать легкие, поэтому, будем надеяться, вмешательства не потребуется и в дальнейшем.

К сожалению, пока еще у Люды не очень хороший аппетит, девочку часто тошнит. Но, опять же, с течением времени эти симптомы постепенно будут сходить на нет. Уже сейчас, глядя на послеоперационные фотографии Люды, можно увидеть, насколько лучше она стала выглядеть, как порозовели ее щечки и исчез страх в глазах.

После того как Людину маму выписали из клиники, Люда не очень хорошо спит ночью — она немного боялась оставаться одна в палате. Но сегодня к ней «подселили» еще одну русскую девочку, которой вскоре предстоит операция, так что теперь им будет намного интереснее вместе.

23 ноября 2010 г.

Люде сделана операция

Операция была сделана вчера, 22 ноября. По словам врачей, операция прошла очень хорошо, пересаженный орган заработал, девочка перенесла всю процедуру очень мужественно. А мама Люды просто счастлива, что наконец-то закончился период ожидания, что теперь у Люды начнется совершенно другая жизнь, без боли, без скачков сахара, без крахмала и капельниц.

Сегодня, 23 ноября, Аню Иваненко перевели из реанимации в палату, завтра, по словам врачей, туда же должны перевести и Люду.

И Аня, и Люда передают всем огромное спасибо и за финансовую помощь — без нее эта операция бы не состоялась, и за моральную поддержку и молитвы — они помогли им подготовиться к операции, укрепили их веру в удачу, а это очень важно.

Родные и близкие присоединяются к благодарностям: им уже сообщили радостную новость. Они уже начали считать дни до встречи «новой» Люды.

12 ноября 2010 г.

Состояние Люды стабилизировано

Стабилизация необходима для того чтобы девочка лучше перенесла операцию. Сейчас девочку будто подменили: она стала улыбаться, появился аппетит, порозовели щечки. Такого улучшения удалось добиться за счет постоянной «подпитки» глюкозой через капельницу (это дает возможность поддерживать стабильный уровень сахара в крови). Кроме того, девочке добавили парентеральное питание (она получает минеральные вещества и витамины через капельницу) и начали давать препарат, избавляющий от тошноты и рвотных позывов. На днях Люда в первые за много месяцев съела весь свой обед.

Как и прежде, точную дату операции врачи пока не называют, но планируется, что она пройдет в ноябре.

01 ноября 2010 г.

Люду продолжают готовить к трансплантации

К сожалению, у девочки очень нестабильные показатели крови по нейтропении. Крайне тяжело стабилизировать уровень нейтрофилов, и у Люды тяжело протекает стоматит, весь ротик сплошная болячка. Девочка не может кушать через рот, а питание через зонд заканчивается сильной рвотой. Остается питание через капельницы. Капельницы же помогают удерживать необходимый уровень сахара.

В пятницу была биопсия печени и гастроскопия. Результаты биопсии будут на этой неделе.

Обследование на донорство начала мама Люды, Аня. начала обследование.

На данный момент операцию планируется провести в середине ноября.

22 октября 2010 г.

Сегодня Люде сделали пункцию костного мозга. Проверяли на предмет нейтропении. К счастью, заболевание является сопутствующим основному диагнозу Люды — гликогенозу. Следовательно, после трансплантации нейтропения постепенно стабилизируется и исчезнет. Люде не грозит пересадка костного мозга в будущем! Обследование продолжается. Люда постоянно лежит под капельницей, так как питание через зонд вызывает сильную рвоту. Так же назначена терапия антибиотиком (во время перелета в Бельгию, скорее всего, Люда подцепила бактериальную инфекцию).

Медицинский консилиум будет обсуждать проведение трансплантации на следующей неделе.

18 октября 2010 г.

Люда и мама уже в клинике Сен-Люк

Вчера Люда с мамой прилетели в Брюссель. По словам мамы, перелет дался девочке очень тяжело, ее все время рвало, постоянно падал уровень глюкозы в крови. Кроме того, еще на прошлой неделе у девочки началась ОРВИ. Сегодня, когда их госпитализировали в Сен-Люк, уровень глюкозы у Люды был ниже единицы, она буквально теряла сознание. Но теперь Люда находится под контролем врачей. Сейчас Люда сдает необходимые анализы и проходит обследование. После того как все данные будут собраны, видимо, будет назначена дата операции.

02 октября 2010 г.

Из письма мамы

Вернулись с Людочкой домой. А здесь такое чудо! Крёстная мама Люды привезла для неё удивительной красоты икону святой покровительницы княгини Людмилы Чешской. В красивой раме, очень большая, ризы расшиты бисером и другим красивым материалом. Такую тонкую и кропотливую работу выполнила Юрова Наталия Викторовна из г. Задонска Липецкой области. Глухонемая молодая девушка украшает иконы для местной церкви.

Она узнала историю Люды, о её болезни и о том, что мы собираемся ехать на операцию. Из её рук специально для нашей доченьки родилась такая красота.

Крёстная благословила Людочку этой иконой с пожеланием преодолеть все испытания и выздороветь.

Спасибо всем, кто переживает вместе с нами, помогает добрым словом и делом, молится о выздоровлении нашей девочки!

29 сентября 2010 г.

В небывало короткие сроки из Визового центра Бельгии пришло сообщение о том, что визы Люды и её мамы Анны готовы. Сегодня также были выкуплены билеты на самолёт. Мы благодарим наших друзей Фонд «Подари жизнь», благодаря которому у нас есть возможность приобретать льготные билеты по программе «Мили милосердия». Остается дождаться заветной даты и верить, что и дальше всё будет также хорошо!

28 сентября 2010 г.

Из письма мамы

Большое спасибо всем, кто участвовал в сборе средств на операцию для Люды. Кто не остался равнодушным и вместил в своё большое сердце беду нашей девочки. Особая благодарность фонду " Жизнь как чудо", его сотрудникам. Они рассказали историю Людочки, собирали деньги, держали связь с бельгийскими специалистами, покупали билеты, оказывали нашей семье моральную поддержку. Все Вы подарили нам надежду на выздоровление доченьки.

28 сентября 2010 г.

Из письма мамы

18 октября нас ждут в Бельгии, где проведут обследование и назначат операцию. Каждый день приближает нас к этому событию, и мы живём надеждой, что настанет время без ежеминутного страха потерять дочь.

28 сентября 2010 г.

Из письма мамы

Муж двое суток не отходил от дочки. По чайной ложечке поил её глюкозой, чтобы не начались судороги. Такая вот это болезнь- гликогеноз. Даже обычная вирусная инфекция может привести к резкому падению сахара, судорогам и коме. Как только я вернулась из поездки, муж отвёз нас с Людой в областную больницу г. Воронежа.

Сейчас нормальный сахар в крови ей поддерживают капельницы. ОРВИ отступает, и Людочка начинает понемногу пить крахмал. Можно отключиться от капельницы хотя бы на ночь( но всё равно надо пить крахмал чаще обычного, через 2 ч.)

28 сентября 2010 г.

Из письма мамы

Слава Богу деньги на операцию собраны. Мы получили загранпаспорта, и 22 сентября я поехала в Москву, чтобы сдать необходимые документы для получения визы. Люда и младшая Тоня остались дома под присмотром бабушки и папы. К Несчастью, в моё отсутствие девочки заболели ОРВИ. Первая Люда. У неё начался насморк и температура упорно держалась 39 градусов. Потом сильная рвота, и сразу стал падать сахар крови.

28 сентября 2010 г.

100%

Вчера Вячеслав Харламов перевёл на имя Люды последние 3262 рубля. Курсор показал 100%, в графе «Пожертвования» отобразилась надпись «Осталось собрать 0 p».

Мы еще раз хотим поблагодарить всех, кто откликнулся на просьбу помочь Люде! Особую благодарность выражаем анонимным жертвователям, перечисливших основную сумму в 50 тыс евро и 25 тыс евро на счёт Люды в клинике Сент-Люк, Светлане Ш., каналу «Доверие», благодаря которому многие смогли увидеть и услышать Люду и её маму и всем-всем-всем.

Сбор средств для Люды закрыт. Мы переносим анкету девочки в раздел «Вы помогли», где будем продолжать информировать вас о состоянии Люды.

25 сентября 2010 г.

Подготовительный этап завершается

На этой неделе мама Люды подала документы на оформление визы в Бельгию (ни у Анны, и у Люды не было загранпаспортов, поэтому сначала маме и дочери пришлось оформить их). Будем надеяться, что в посольстве все пройдет гладко, и уже через пару недель визы будут готовы. Напоминаем, что в Бельгию Анна и Люда летят вдвоем — папа с младшей девочкой остаются дома.

Хотим также обратить ваше внимание, что конечная сумма счета несколько изменилась и, к сожалению, в сторону увеличения. Теперь она составляет 3 878 440 рублей. Это связано с изменением курса евро (т. к. именно в этой валюте выставляют счета): если на момент подготовки материала курс был около 39 рублей, то сегодняшний курс уже 41,26 руб.

Напомним, что на операция Люде требуется 87 000 евро, а еще 7 000 — это билеты и проживание в Бельгии во время подготовки к операции и реабилитации.

07 сентября 2010 г.

Из письма мамы

Люда спрашивает:

-Мама, а после операции я не буду пить крахмал? И ночью меня не будешь будить? Мне как всем можно будет ходить в школу?

-Тогда я согласна!

Надеемся на это и очень верим.

07 сентября 2010 г.

Из письма мамы

Приближается наша госпитализация в бельгийской клинике. Мы с замиранием сердца и большой надеждой ждём этот день. Часто разговариваем с Людочкой о предстоящей поездке. Она, конечно, беспокоится о том, что надо снова проходить медицинские обследования, сдавать анализы и надолго разлучиться с родными и близкими.

02 сентября 2010 г.

Видеосюжет на телеканале "Доверие"

Благодаря вышедшему в эфир 26 июля сюжету, на имя Люды было перечислено 126 950 руб. без учёта анонимных пожертвований. Мы благодарим всех, присоединившихся к помощи Люде и её семье.

30 августа 2010 г.

Деньги Люде на операцию собраны

С огромной радостью сообщаем всем, кто помог или планирует помочь Люде Иваненко или просто следит за судьбой девочки и искренне желает ей успехов, что деньги на операцию для Люды собраны.

Сумма, которую нужно собрать для Люды Иваненко, складывается из двух частей: 87 000 евро стоит непосредственно операция и лечение, и еще 7 000 евро нужны на оплату билетов и проживание в Бельгии во время подготовки к операции и реабилитации. На данный момент на счету Люды накоплено 3 631 468 рублей, осталось собрать всего 28 532 рубля, и у нас нет сомнений, что в ближайшие дни эта сумма будет собрана, т.к. деньги для Люды продолжают поступать.

Мы от всего сердца благодарим всех, кто помог, всех, кто не остался равнодушен. Ведь каждый рубль, переведенный на имя Люды, приближал необходимую операцию. Поэтому не стоит думать, что малые суммы пожертвований менее важны или нужны, чем крупные суммы. Они важны все, ведь каждый помогает так, как может, и тем, чем может. Свои имена жертвователи могут увидеть в отчете. Там же указаны пожертвовании от людей, пожелавших остаться неназванными.

Не смотря на то что состояние девочки по-прежнему довольно тяжелое, быстро падает уровень сахара в крови, совершенно нет аппетита, теперь вся семья смотрит в будущее с оптимизмом. Тем более что уже известна предварительная дата госпитализации: в Бельгии девочку готовы принять 18 октября. Так что, если все сложится удачно, Люда может быть прооперирована уже в этом году. Пожелаем ей удачи!

23 августа 2010 г.

Из письма мамы

Спасибо огромное всем, кто вместе с нами, с нашей бедой!!! Спасибо за помощь в сборе денег на операцию!!! Спасибо за поздравления и трогательные стихи в день рождения Людочки!!!

20 августа 2010 г.

Деньги для Люды почти собраны

Благодаря поступившему на днях крупному переводу (50 000 евро) от анонимного жертвователя деньги для Люды Иваненко почти собраны: осталось собрать 576 048 рублей. Спасибо большое всем, кто помогает.

Люда и ее мама готовят документы для выезда в Бельгию. По предварительным данным,госпитализация будет назначена на вторую половину октября.

13 августа 2010 г.

Из письма мамы

20 августа Людочке исполнится 7 лет. Она прожила их тяжело. Но мы надеемся, очень надеемся, что этот год будет для неё счастливым, и её жизнь изменится к лучшему.

В школу мы сводим её только 1 сентября. Пусть она почувствует торжественность момента начала школьного года, увидит нарядных сверстников, класс и учителей. А обучение на этот год мы оформим домашнее. Ведь много времени опять посвятим лечению дочки, надеемся сделать операцию. Да и нужно беречь организм дочки от инфекций.

05 августа 2010 г.

Из письма мамы

1-2 раза в неделю я вожу Людочку в поликлинику сдавать кровь из пальчика, чтобы контролировать количество нейтрофилов. Во вторник по результатам анализа их было очень мало 0,1( норма 2 и выше), то есть почти ничего. На этот момент у дочки был стоматит, отсутствие аппетита и воспаления на коже. Врачи обращают внимание, что при значениях меньше 0,5, организм совсем беззащитен против инфекций, и в любой момент может начаться тяжёлый инфекционный процесс-сепсис. Люде сразу сделали укол Нейпогена. В среду надо было опять сдавать кровь. Слава Богу, нейтрофилы поднялись до 1,1.

05 августа 2010 г.

Из письма мамы

Своими глазами я видела, как операция изменила жизнь от рождения обречённого ребёнка. Я очень надеюсь, что и у моей доченьки появится шанс на жизнь, полную надежд и обычных человеческих радостей.

05 августа 2010 г.

Из письма мамы

В клинике лечебного питания в июле этого года мы встретились и познакомились с девочкой Алиной 14 лет, которая лежала там просто, чтобы сбросить несколько килограммов лишнего веса. Она, оказывается, была прооперирована в Бельгии 13 лет назад( пересадка печени). Такая умная, хорошая, жизнерадостная девчонка! Отличница в школе, знает несколько иностранных языков, любит путешествовать и имеет много друзей. Я разговаривала с её мамой. Она была донором для дочки. Обе сейчас здоровы и оптимистично смотрят в будущее.

02 августа 2010 г.

Из письма мамы

Люда пожаловалась на сильную головную боль. Я быстро измерила сахар крови глюкометром. Были очень низкие цифры 2.1. Целый час с мужем отпаивали дочку концентрированным раствором глюкозы, пока сахар не поднялся до нормы.

02 августа 2010 г.

Из письма мамы

Люда чувствует себя плохо, у неё опять начался стоматит, во рту язвочки. Мы их лечим, но с низкими нейтрофилами всё очень трудно заживает. Больно жевать и глотать. Вернулась неизменная тошнота. Кушать Людочка может только детскую растворимую кашку, и то совсем чуть чуть. Крахмал пьём через каждые 3 часа. Но в пятницу снова был приступ гипогликемии.

26 июля 2010 г.

Из письма мамы

Я была просто в отчаянии. Неоценимую помощь и поддержку нам оказала семья Оли Кудрявцевой. Оля выслала деньги 25 тыс. руб. На них я купила упаковку Нейпогена. Ещё одну купили сами. Несколько уколов сделали в больнице в Москве. Когда мы приехали домой, Оля передала нам целых 3 упаковки лекарства. Этого нам хватит ещё на некоторое время. Я очень благодарна Кудрявцевой Оле и всем, кто нам помогает!

26 июля 2010 г.

Из письма мамы

Люда не может обходиться без лекарства, стимулирующего выброс иммунных клеток. Врачи назначили уколы Нейпогена. Это очень дорогой препарат. На месяц нам требуется 2 упаковки, каждая стоит 25 тыс. руб. Конечно, постоянно покупать его нам самим не под силу. К сожалению, по льготе, которая положена больным деткам, нам дали другое лекарство, заменитель, и оно вызвало много побочных эффектов. Врачи настаивали на применении только Нейпогена.

23 июля 2010 г.

Из письма мамы

Неделю мы живём дома. Строго по часам продолжаю поить Люду крахмалом. Даже ночью поднимаю её для этого. Сдали анализ крови из пальчика. Катастрофически мало нейтрофилов-клеток крови, которые защищают организм от инфекции. Для их увеличения сделали два укола Нейпогена. Кушает Люда плохо, я уговариваю её съесть хотя бы ложечку. В течение дня несколько раз измеряю глюкометром сахар крови, потому что из-за сильной жары он падает быстрее обычного.

Но всё равно наша доченька рада, что она дома. Так она по всем соскучилась! По бабушке, папе, маленькой сестрёнке. Говорит наша умная девочка: «Мама, я буду пить все лекарства, терпеть Нейпоген, только бы подольше побыть дома». Но, к сожалению, они не помогают.

21 июля 2010 г.

Люда дома

На прошлой неделе Люду и ее маму выписали из клиники лечебного питания и они уехали к себе, в Воронежскую область.

По словам мамы, пока состояние Люды позволяет ей находиться дома (все необходимые уколы они делают сами), хотя Люда опять не есть ничего, кроме крахмала. Кроме того, девочка тяжело переносит жару (из-за того, что она потеет, быстро падает уровень глюкозы в крови). Но все же дома намного интереснее и веселее, чем в больнице. Люда с удовольствием играет и гуляет по вечерам с маленькой сестренкой. Но на всякий случай сумка с вещами для экстренного выезда в клинику стоит наготове.

Пожертвования

Нужно 3 660 000 pуб. / Собрано 3 660 000 pуб. / Осталось собрать 0 pуб.

Viacheslav Kharlamov (пожертвование по кредитной карте) 27.09.2010 3 262 р. Анонимно (WM) 27.09.2010 100 р. Анонимно (WM) 27.09.2010 50 р. Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 27.09.2010 3 000 р. Анонимно (Яндекс. Деньги) 27.09.2010 200 р. Анонимно (Яндекс. Деньги) 25.09.2010 300 р. ЗАО "АВАНГАРД" 01.09.2010 35 000 р. +7952*****17 (через терминал QIWI) 30.08.2010 20 р. +7906*****79 (через терминал QIWI) 30.08.2010 100 р. Болонкина Татьяна Павловна 30.08.2010 10 000 р. Спиридова Надежда Владимировна 30.08.2010 1 500 р. Анонимно (WM) 26.08.2010 9 р. +7952*****17 (через терминал QIWI) 26.08.2010 10 р. Анташкова Ольга Владимировна 26.08.2010 3 000 р. Пронина Татьяна Владимировна 26.08.2010 3 000 р. Комина Светлана Ивановна 26.08.2010 500 р. +7953*****82 (через терминал QIWI) 25.08.2010 10 р. Анонимно (через терминал QIWI) 25.08.2010 10 р. Анонимно (WM) 24.08.2010 5 р. Якушин Николай Петрович 24.08.2010 18 450 р.